Jos kipu on riittävän kovaa, sen näkee usein ihmisen olemuksesta jo ilman sanojakin. Voimakas kipu vaikuttaa ihmiseen psykofyysisesti monella tavalla ja aiheuttaa myös fysiologisia muutoksia, jotka ovat mitattavissa ja havaittavissa. Omastakin kokemuksestani voin sanoa, että kova kipu hyvin herkästi vetää koko kehon kipsiin ja aiheuttaa jännittyneisyyttä lihaksissa kipualueella tai jopa koko keholla. Lisäksi hyvin usein…
Instagramissa kerroin viime perjantaina tuoreeltaan ajatuksiani ja tuntemuksiani neurologian vastaanottokäynnistä, mutta tänne blogiin kirjoittaminen vaati vähän pidemmän pohdinnan; oli ensin taas ajateltava rauhassa tapahtumia ja asioita ennen kuin sain sanani järjestykseen. Sain perjantaina tietää tähänastisen elämäni pisimmän tutkimuksen vastuksen. Tammikuussa otettiin MYOcap-tutkimusta varten näyte ja se lähetettiin TAYS:n Lihastautien erityisdiagnostiikan yksikköön tutkittavaksi. Kokonaisuudessaan tutkimuksen tuloksen…
Kuukausi sitten kävin apuvälinepalveluista noutamassa ensimmäiset pienapuvälineeni. Lähtökohtaisesti olin hyvin hämmästynyt siitä, että sain ylipäätään myönteisen päätöksen ja saan apua. Kun ensimmäisen kerran käytin ruuanlaitossa uusia apuvälineitä, hämmästykseni jatkui: apuvälineet toimivat! Koin onnistumisen tunnetta ja iloa, jonka jaoin myös instagrammissa ruuanlaiton lomassa: Oivalsin, että voisin oikeasti hyötyä monista muistakin apuvälineistä. En vain itse tiennyt, mistä…
Hämmästyttävää kyllä, mutta minä sain kuin sainkin myönteisen pienapuvälinepäätöksen. Eikä siihen prosessiin mennyt kuin muutama kuukausi! Kirjoittelin kesäkuussa postaukset Rajoitteet suurennuslasin alla kokemuksestani toimintarerapeutin arviossa. Sen jälkeen olen käynyt vielä oman kaupunkini toimintaterapeutilla pienapuvälinearviossa, josta kirjoitin Paluu arkeen tekstissä. Tuo käynti tuntui asiakkaan näkökulmasta hieman turhalta mutka, mutta tulipaha sekin tehtyä. Pienapuvälinearvion ja -suosituksen lisäksi toimintaterapeutti teki minulle silloin…
Kun odottaa jotakin, on pahinta, ettei tiedä, mitä on tulossa. Odottamisesta tulee vaikeaa, jos pelot ja kauhukuvat lähtevät synkistämään mieltä. Aika ja elämä lipuvat jonnekin ja vain odottaa. Jotenkinhan tätä elämää pitäisi osata myös elää. Olla ja elää. Se vain on perin vaikeaa, kun epätietoisuus leijuu mustana pilvenä matkassa ja odottaessa viikot vaihtuvat kuukausiksi ja edelleen…
Kotini seinien ulkopuolella pyrin elämään niin kuin muutkin. Tai ainakin ulkoisesti näyttämään ja toimimaan kuten muutkin. Pyrin piilottamaan ja peittämään oireita ja rajoitteita. En halua olla niiltä osin huomion keskiössä. Joskus käsien tärinää on todella vaikeaa peittää ja erityisesti se vaivaannuttaa, jos huomaan toisen ihmisen kiinnittäneen siihen huomiota. Koen rajoitteineni vuoksi huonommuutta ja ehkä hieman…
Tänään on kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä. Päivää vietetään vuosittain helmikuun lopussa ja nyt jo yhdettätoista kertaa. Tarkoitus on lisätä tietoutta harvinaissairauksista sekä niiden haasteista. Tänäkin vuonna teemana on harvinaissairauksien tutkiminen ja sen valtava merkitys harvinaissairaiden elämään ja hyvinvointiin. Olen tämän blogin perustamisen jälkeen paljon miettinyt sitä, että uskallanko sanoa olevani harvinainen, jos minulla ei ole…
Vaikka koskaan ei toivo itselle, eikä kenellekään muullekaan, että tutkimuksissa löytyy jotakin poikkeavaa, oli minulle se monilta osin helpotus. Viimein parin vuosikymmenen jälkeen löytyi jotakin, joka todistaa sen, että en ole kuvitellut, keksinyt oireita ja kipua omassa päässäni tai valittanut turhasta. Tosin itsekin hyvänä päivänä välillä ajattelen, että eihän minussa mitään vikaa ole ja ajattelen…
Kohtaamiseni terveydenhuollon alan ammattilaisten kanssa ovat olleet kyllä kaiken kirjavia. Onneksi viimeisen parin vuoden ajalta ne ovat olleet pääasiallisesti hyviä ja positiivisia. Olen ollut todella kiitollinen heistä, jotka ovat oikeasti pysähtyneet kohdalleni ja kuunnelleet. Heistä on välittynyt halu auttaa, vaikka tosi asiahan on, ettei tällä hetkellä kukaan varsinaisesti esimerkiksi vielä tiedä, mikä minussa on vialla.…
Aina silloin tällöin kuulee puhuttavan hoitovirheistä ja potilasvahingoista. Niitä valitettavasti tapahtuu tuhansia vuosittain, vaikka kaikki varmasti tekevät parhaansa. Koskaan sellaista ei toivo kenellekään, mutta ei varsinkaan itselleen. Valitettavasti minunkin matkan varrelle on sattunut näitä inhimillisiä tekijöitä. Ne ovat mutkistaneet ja viivyttäneet tutkimuksia useilla vuosilla. Käsite myotonia nousi kohdallani ensimmäisen kerran esille fibromyalgia kuntoutuksessa kesällä 2009.…