Vaikuttaa siltä, että törmäilen omassa elämässäni rautaan ja sen puutteeseen vähän väliä. Ensimmäisen kerran todettiin raudanpuute vuonna 2018, josta kirjoitin myös blogiinkin tekstin (Kaksin käsin rautaa ja Siitä puhe, mistä puute, vai onko sittenkään?). Silloin raudanpuutettani hoidettiin onnistuneesti hyvillä lääkärin antamilla ohjeilla ja sain vointini paremmaksi, rautavarastoja täyteen sekä ferritiinin hyviin lukemiin. Sen jälkeen elämässä…
Näin totesi eräs sanavalmis ystäväni, kun kesän alussa kertoilin hänelle toukokuussa olleesta harvinaissairauksien poliklinikka käynnistäni. Käynnin jälkeen oli DNA-näytteeni lähetetty Saksaan genetiikan labraan eksomisekvenssointiin ja tiedossa oli taas pari kuukautta tulosten odottelua. Jo sillä käynnillä lääkäri tietyllä tavalla valmisteli minua siihen, että tämänkin tutkimuksen jälkeen olemme tilanteessa, ettei selitystä oireille ja poikkeavalle löydökselle ole. Tiesin…
Heitin viime käynnillä työterveyslääkärilleni vitsillä kysymyksen, voiko potilas mennä lakkoon? Jatkoin hetken päästä virnistäen, entä jos teen istumalakon ison sairaalan odotusaulaan, enkä lähde sieltä minnekään ennen kuin saan jotakin konkreettista apua, tai joku osaa kertoa minulle, mikä minua vaivaa? Työterveyslääkärini ymmärtää jo sarkastista huumoriani ja heittikin takaisin, että kuinkahan monta päivää saisit istua ennen kuin…
Vuoden 2016 alusta alkaen olen potilaana ollut tekemisissä yli neljänkymmenen lääkärin kanssa. Tai oikeastaan siinä neljänkympin kieppeillä sotkeuduin laskuissani viime vuoden lopulla, enkä ole aivan varma, kuinka moni lääkäri minun asioihini on ottanut kantaa ja kuinka monen kanssa olen asioinut henkilökohtaisesti. Lääkäreiden lisäksi olen tietysti asioinut lukuisten muiden terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, joiden määrää en ole…
EU:n määritelmän mukaan sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Harvinaisten sairauksien kohdalla useinkaan ei edes tiedetä esiintymistiheyttä, joten määritelmä on suuntaa antava. Suomessa on harvinaissairauksia arviolta 6000-8000 ja harvinaissairautta sairastavia on 6-8% väestöstä eli noin 300 000. Se on varsin merkittävä määrä ja voikin sanoa, ettei itse harvinaisuus…
Jos kipu on riittävän kovaa, sen näkee usein ihmisen olemuksesta jo ilman sanojakin. Voimakas kipu vaikuttaa ihmiseen psykofyysisesti monella tavalla ja aiheuttaa myös fysiologisia muutoksia, jotka ovat mitattavissa ja havaittavissa. Omastakin kokemuksestani voin sanoa, että kova kipu hyvin herkästi vetää koko kehon kipsiin ja aiheuttaa jännittyneisyyttä lihaksissa kipualueella tai jopa koko keholla. Lisäksi hyvin usein…
Postasinkin useampi viikko sitten instaan kuvan labrakäynnistäni, kun keskenmenotutkimuksia varten minusta otettiin reilu määrä näytetteitä. Yhteensä täytettiin 12 näyteputkiloa. Sain kyselyitä, mitä tutkitaan ja lupasin kirjoittaa keskenmenojen tutkimisesta blogiin juttua vastauksien saavuttua. Tässä lupaamani postaus höystettynä kokemustiedolla ja vähän faktalla. Olen kirjoittanut tänne blogiini jo useamman rivin lapsettomuushoidoista ja niiden mukana tulleesta elämän arvaamattomuudesta, vaikka…
Instagramissa kerroin viime perjantaina tuoreeltaan ajatuksiani ja tuntemuksiani neurologian vastaanottokäynnistä, mutta tänne blogiin kirjoittaminen vaati vähän pidemmän pohdinnan; oli ensin taas ajateltava rauhassa tapahtumia ja asioita ennen kuin sain sanani järjestykseen. Sain perjantaina tietää tähänastisen elämäni pisimmän tutkimuksen vastuksen. Tammikuussa otettiin MYOcap-tutkimusta varten näyte ja se lähetettiin TAYS:n Lihastautien erityisdiagnostiikan yksikköön tutkittavaksi. Kokonaisuudessaan tutkimuksen tuloksen…
Jos lapsi ei tule kuulluksi, hän ei opi sanoittamaan tunteitaan, tarpeitaan ja itseään. Jos lapsi ei tule nähdyksi, hän ei opi hahmottamaan omaa kehollisuuttaan, eikä opi luomaan yhteyttä itsensä ja muiden välillä. Jos lapsi vielä näiden lisäksi tulee laiminlyödyksi ja kaltoinkohdelluksi, muuttuu hän haavoittuessaan vähitellen näkymättömämmäksi. Minä olen lapsena haavoittunut ja muuttunut näkymättömäksi. Minä olen…
Kun odottaa jotakin, on pahinta, ettei tiedä, mitä on tulossa. Odottamisesta tulee vaikeaa, jos pelot ja kauhukuvat lähtevät synkistämään mieltä. Aika ja elämä lipuvat jonnekin ja vain odottaa. Jotenkinhan tätä elämää pitäisi osata myös elää. Olla ja elää. Se vain on perin vaikeaa, kun epätietoisuus leijuu mustana pilvenä matkassa ja odottaessa viikot vaihtuvat kuukausiksi ja edelleen…