Kun on koko elämänsä tuntenut jatkuvasti pelkoa, on se liiankin tuttu tunne. Niin tuttu, että olen toisinaan sille lähes turta, pyrin pois sulkemaan sen tietoisuudestani ja vaientamaan sen. Mutta ei pelkoa voi vaientaa! Mitä enemmän sitä jätän huomiotta, sitä suuremman otteen se ottaa kehostani. Se kahlitsee kehoni, jumittuu jokaiseen lihakseeni ja istuttaa rauhattomuuden jokaiseen soluuni.…
Kirjoittamiseni on ollut viime aikoina hyvin vähäistä, vaikka paljon on mielessä ollutkin kirjoitettavaa. Työni oli menneen syksyn aikana varsin kuormitteista ja myös raskaus on vaikuttanut valtavasti jaksavuuteen. Olen nyt ollut reilun kuukauden sairauslomalla ja virallisesti huomenna alkaa äitiysloma. Vaikka olenkin ollut kotona lepäämässä, heikkojen yöunien ja kaikenlaisten kuormittavien ajatusten ja kipujen vuoksi olen ollut edelleen…
Näin totesi eräs sanavalmis ystäväni, kun kesän alussa kertoilin hänelle toukokuussa olleesta harvinaissairauksien poliklinikka käynnistäni. Käynnin jälkeen oli DNA-näytteeni lähetetty Saksaan genetiikan labraan eksomisekvenssointiin ja tiedossa oli taas pari kuukautta tulosten odottelua. Jo sillä käynnillä lääkäri tietyllä tavalla valmisteli minua siihen, että tämänkin tutkimuksen jälkeen olemme tilanteessa, ettei selitystä oireille ja poikkeavalle löydökselle ole. Tiesin…
Heitin viime käynnillä työterveyslääkärilleni vitsillä kysymyksen, voiko potilas mennä lakkoon? Jatkoin hetken päästä virnistäen, entä jos teen istumalakon ison sairaalan odotusaulaan, enkä lähde sieltä minnekään ennen kuin saan jotakin konkreettista apua, tai joku osaa kertoa minulle, mikä minua vaivaa? Työterveyslääkärini ymmärtää jo sarkastista huumoriani ja heittikin takaisin, että kuinkahan monta päivää saisit istua ennen kuin…
Vuoden 2016 alusta alkaen olen potilaana ollut tekemisissä yli neljänkymmenen lääkärin kanssa. Tai oikeastaan siinä neljänkympin kieppeillä sotkeuduin laskuissani viime vuoden lopulla, enkä ole aivan varma, kuinka moni lääkäri minun asioihini on ottanut kantaa ja kuinka monen kanssa olen asioinut henkilökohtaisesti. Lääkäreiden lisäksi olen tietysti asioinut lukuisten muiden terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, joiden määrää en ole…
Olen jälleen kerran saanut kokea henkilökohtaisesti sitä, kun terveydenhuollossa prosessit eivät toimi ja se aiheuttaa potilaalle selvää haittaa. Olen joutunut olemaan neurologian poliklinikalle yhteydessä useita kertoja ja huolehtimaan itse, että asioitani hoidetaan. Tästä huolimatta asiat eivät ole hoituneet, mikä on mielestäni ihan käsittämätöntä! Suurin ja selvin minulle aiheutunut haitta on kuntoutusasioiden järjestymisen viivästyminen. Käytännössä olen…
EU:n määritelmän mukaan sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Harvinaisten sairauksien kohdalla useinkaan ei edes tiedetä esiintymistiheyttä, joten määritelmä on suuntaa antava. Suomessa on harvinaissairauksia arviolta 6000-8000 ja harvinaissairautta sairastavia on 6-8% väestöstä eli noin 300 000. Se on varsin merkittävä määrä ja voikin sanoa, ettei itse harvinaisuus…
Kuten olen aiemmin jo kirjoittanut, kävin pitkästi yli vuoden psykofyysisessa fysioterapiassa, jonne sain maksusitoumuksen aikanaan fysiatrian poliklinikalta. Käynnit olivat pääsääntöisesti 1-3 viikon välein, mutta välillä oli pidempiäkin taukoja. Psykofysion lisäksi kävin omakustanteisesti silloin tällöin hieronnassa ja faskiakäsittelyissä sekä tietenkin liikuin omaehtoisesti, kuten tavallisestikin. Psykofysiokäyntini loppuivat vuoden vaihteeseen, kun minulla oli maksusitoumus vain tietylle käyntimäärälle. Nyt olen…
Instagramissa kerroin viime perjantaina tuoreeltaan ajatuksiani ja tuntemuksiani neurologian vastaanottokäynnistä, mutta tänne blogiin kirjoittaminen vaati vähän pidemmän pohdinnan; oli ensin taas ajateltava rauhassa tapahtumia ja asioita ennen kuin sain sanani järjestykseen. Sain perjantaina tietää tähänastisen elämäni pisimmän tutkimuksen vastuksen. Tammikuussa otettiin MYOcap-tutkimusta varten näyte ja se lähetettiin TAYS:n Lihastautien erityisdiagnostiikan yksikköön tutkittavaksi. Kokonaisuudessaan tutkimuksen tuloksen…
Kun odottaa jotakin, on pahinta, ettei tiedä, mitä on tulossa. Odottamisesta tulee vaikeaa, jos pelot ja kauhukuvat lähtevät synkistämään mieltä. Aika ja elämä lipuvat jonnekin ja vain odottaa. Jotenkinhan tätä elämää pitäisi osata myös elää. Olla ja elää. Se vain on perin vaikeaa, kun epätietoisuus leijuu mustana pilvenä matkassa ja odottaessa viikot vaihtuvat kuukausiksi ja edelleen…