Näin totesi eräs sanavalmis ystäväni, kun kesän alussa kertoilin hänelle toukokuussa olleesta harvinaissairauksien poliklinikka käynnistäni. Käynnin jälkeen oli DNA-näytteeni lähetetty Saksaan genetiikan labraan eksomisekvenssointiin ja tiedossa oli taas pari kuukautta tulosten odottelua. Jo sillä käynnillä lääkäri tietyllä tavalla valmisteli minua siihen, että tämänkin tutkimuksen jälkeen olemme tilanteessa, ettei selitystä oireille ja poikkeavalle löydökselle ole. Tiesin…
Heitin viime käynnillä työterveyslääkärilleni vitsillä kysymyksen, voiko potilas mennä lakkoon? Jatkoin hetken päästä virnistäen, entä jos teen istumalakon ison sairaalan odotusaulaan, enkä lähde sieltä minnekään ennen kuin saan jotakin konkreettista apua, tai joku osaa kertoa minulle, mikä minua vaivaa? Työterveyslääkärini ymmärtää jo sarkastista huumoriani ja heittikin takaisin, että kuinkahan monta päivää saisit istua ennen kuin…
Vuoden 2016 alusta alkaen olen potilaana ollut tekemisissä yli neljänkymmenen lääkärin kanssa. Tai oikeastaan siinä neljänkympin kieppeillä sotkeuduin laskuissani viime vuoden lopulla, enkä ole aivan varma, kuinka moni lääkäri minun asioihini on ottanut kantaa ja kuinka monen kanssa olen asioinut henkilökohtaisesti. Lääkäreiden lisäksi olen tietysti asioinut lukuisten muiden terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, joiden määrää en ole…
Olen jälleen kerran saanut kokea henkilökohtaisesti sitä, kun terveydenhuollossa prosessit eivät toimi ja se aiheuttaa potilaalle selvää haittaa. Olen joutunut olemaan neurologian poliklinikalle yhteydessä useita kertoja ja huolehtimaan itse, että asioitani hoidetaan. Tästä huolimatta asiat eivät ole hoituneet, mikä on mielestäni ihan käsittämätöntä! Suurin ja selvin minulle aiheutunut haitta on kuntoutusasioiden järjestymisen viivästyminen. Käytännössä olen…
EU:n määritelmän mukaan sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Harvinaisten sairauksien kohdalla useinkaan ei edes tiedetä esiintymistiheyttä, joten määritelmä on suuntaa antava. Suomessa on harvinaissairauksia arviolta 6000-8000 ja harvinaissairautta sairastavia on 6-8% väestöstä eli noin 300 000. Se on varsin merkittävä määrä ja voikin sanoa, ettei itse harvinaisuus…
Kuten olen aiemmin jo kirjoittanut, kävin pitkästi yli vuoden psykofyysisessa fysioterapiassa, jonne sain maksusitoumuksen aikanaan fysiatrian poliklinikalta. Käynnit olivat pääsääntöisesti 1-3 viikon välein, mutta välillä oli pidempiäkin taukoja. Psykofysion lisäksi kävin omakustanteisesti silloin tällöin hieronnassa ja faskiakäsittelyissä sekä tietenkin liikuin omaehtoisesti, kuten tavallisestikin. Psykofysiokäyntini loppuivat vuoden vaihteeseen, kun minulla oli maksusitoumus vain tietylle käyntimäärälle. Nyt olen…
Instagramissa kerroin viime perjantaina tuoreeltaan ajatuksiani ja tuntemuksiani neurologian vastaanottokäynnistä, mutta tänne blogiin kirjoittaminen vaati vähän pidemmän pohdinnan; oli ensin taas ajateltava rauhassa tapahtumia ja asioita ennen kuin sain sanani järjestykseen. Sain perjantaina tietää tähänastisen elämäni pisimmän tutkimuksen vastuksen. Tammikuussa otettiin MYOcap-tutkimusta varten näyte ja se lähetettiin TAYS:n Lihastautien erityisdiagnostiikan yksikköön tutkittavaksi. Kokonaisuudessaan tutkimuksen tuloksen…
Kerroin kuukausi sitten kokemuksiani psykiatrisen sairaanhoitajan vastaanotolta kirjoituksessa Kuinka kauan tätä voi kestää?. Kerroin kohtaamisesta, joka oli todella repivä, kuohuttava ja lopulta lamaannuttava. Sillä hetkellä kokemani turvattomuuden tunne oli jotakin aivan käsittämätöntä ja minun sietokykyni ylittävää. Konfliktin jälkeen istuimme huoneessa yli 20 minuuttia täysin hiljaa. Sairaanhoitaja puhumattomuudelle en tiedä syitä, mutta itse en kyennyt enää…
Minun arkeni neljän viikon kesäloman jälkeen alkoi isolla vaihteella maanantaina. Niin isolla, että voi jo todeta loman unohtuneen! Olin koko edeltävän viikonlopun reissussa ja olo oli melko rähjäinen ja nuhjuinen, kun saavuin sunnuntai-iltana kotiin. Tuntui epätodelliselta, että seuraavana aamuna menen töihin. Unirytmi on lähestulkoon koko loman ajan ollut hieman nitkahtanut ja korjausliike tehtiin jälleen kerran…
Kotini seinien ulkopuolella pyrin elämään niin kuin muutkin. Tai ainakin ulkoisesti näyttämään ja toimimaan kuten muutkin. Pyrin piilottamaan ja peittämään oireita ja rajoitteita. En halua olla niiltä osin huomion keskiössä. Joskus käsien tärinää on todella vaikeaa peittää ja erityisesti se vaivaannuttaa, jos huomaan toisen ihmisen kiinnittäneen siihen huomiota. Koen rajoitteineni vuoksi huonommuutta ja ehkä hieman…