Kirjoittamiseni on ollut viime aikoina hyvin vähäistä, vaikka paljon on mielessä ollutkin kirjoitettavaa. Työni oli menneen syksyn aikana varsin kuormitteista ja myös raskaus on vaikuttanut valtavasti jaksavuuteen. Olen nyt ollut reilun kuukauden sairauslomalla ja virallisesti huomenna alkaa äitiysloma. Vaikka olenkin ollut kotona lepäämässä, heikkojen yöunien ja kaikenlaisten kuormittavien ajatusten ja kipujen vuoksi olen ollut edelleen ”kirjoituskyvytön”. Olen jäänyt vähän myös jumiin kirjoittamisen suhteen, kun tunteet sisällä ovat olleet välillä niin suuria, ettei niistä ole uskaltanut edes kirjottaa. Vaikka raskaus onkin edennyt tähän asti hyvin, olen elänyt tietynlaisessa epävarmuudessa koko ajan ja joutunut elämään ”hetken kerrallaan”. Se on luonnollisesti kuormittanut paljon mieltä ja aiheuttanut sen, että moni asia on jäänyt taka-alalle. Jo alkusyksystä päädyin jättämään varsinaiset ammatilliset opintonikin ihan reilusti taka-alalle, sillä tiesin etukäteen, ettei kaikkeen voimavarat riitä.
Jo kesän lopulla kuitenkin jo totesin, että kaipaan syksyyni jotakin vastapainoa työlle ja myös jotakin ”muuta ajateltavaa” raskauden lisäksi. Jotakin sellaista, joka voimaannuttaa. Olen jo aikaisemmin törmännyt käsitteeseen kokemustoimija, ja olen ollut tietoinen heidän toimenkuvastaan sekä koulutuksestaan. Kokemustoimijuus ja kaikki siihen liittyvä on kovasti kiehtonut minua ja jotenkin näin heti itseni siihen sopivana. Kiinnostukseni kautta aloin perehtymään asiaan paremmin eri kanavien kautta. Erilaisia foorumeiden, ja some-kanavien kautta sain tietoa ja lopulta pongasin minulle sopivan kokemustoimijakoulutuksen, johon hain ja pääsin mukaan.
Kokemustoimijat ovat kokemustoimintaverkoston kouluttamia eri potilasjärjestöihin kuuluvia ihmisiä, joilla on kokemusta jostakin vammasta, sairaudesta tai haastavasta elämäntilanteesta joko itsellään tai he ovat olleet läheisinä, rinnalla kulkijan roolissa. Kokemuksensa kautta he voivat toimia sote-ammattilaisten, opiskelijoiden tai eri sidosryhmien tiedon ja ymmärryksen lisääjänä. He voivat myös olla mukana sote-palveluiden kehittämisessä ja asiakasfoorumeissa oman kokemuksensa tuoman asiantuntijuuden kautta. Tärkein tehtävä on siis jakaa tietoa oman kokemuksensa osa-alueelta.
Olen tämän blogin perustanut osin juuri siksi, että minulla on paljon kokemuksia, joiden kautta minulla on myös paljon kerrottavaa. Potilaan roolissa olen kokenut vuosien varrella niin monenlaista laidasta toiseen. Näiden kokemusten kautta tiedän, miltä tuntuu olla se potilas, jolla asiat eivät aina suju. Jos sellaisista kokemuksista ei kukaan kerro avoimesti ja rehellisesti, mikään ei koskaan voi edes muuttua. Henkilökohtaisesti haluan myös jakaa tietoa siitä, miten itse koen harvinaisen sairauden. Miltä se tuntuu, kun on sairaus, jota ei aina ymmärretä? Kokemuksesta osaan kertoa paljon myös siitä, miten harvinaisen sairauden ymmärrämättömyys on vaikuttanut kohtaamisiin, kuulluksi ja nähdyksi tulemiseen. Koen vahvasti, että kokemuksistani tietoa jakamalla voin vaikuttaa ammattilaisten näkemyksiin ja asenteisiin etenkin harvinaisten sairausten osalta. Voin ehkä auttaa heitä ymmärtämään, että harvinaisten sairauksien kohdalla potilas on oikeasti sairautensa paras asiantuntija, eikä potilaalla ole siltikään tarve päteä, vaan hän haluaa yksinkertaisesti vain apua. Terveydenhuolto on historiankin perusteella hyvin hierarkkista ja lähtökohtainen asetelma on, että lääkäri on tietotaidollaan potilaan yläpuolella. Tämä hyvin syvään juurtunut asetelma ei harvinaisten sairauksien kohdalla pidä useinkaan paikkaansa. Tilanne voi pahimmillaan aiheuttaa kokonaan sen, ettei potilas saa minkäänlaista hoitoa tai apua, tai hoito on potilaalle sopimatonta. Näistä molemmista vaihtoehdoista minullakin on valitettavasti kokemusta.
Kokemustoimijakoulutus oli minulle monipuolinen ja hyvä kokemus. Koulutuksen aikana keskityttiin mm. kokemustoimijuuteen ja siihen, mikä on henkilökohtainen kokemustarina ja miten se kokemustoimijana kerrotaan. Huomasin, että blogin kirjoittaminen on jo jäsentänyt minun ydintarinaani hyvin paljon ja antanut minulle valmiuksia kokemuksieni puhumiseen. Koulutukseen kuuluuu muutaman harjoituspuheenvuoron pitäminen, joista viimeinen oli näyttöluento, joka arvioitiin. Itse pidin oman näyttöluentoni kotipaikkakuntani oppilaitoksessa sairaanhoitajaopiskelijoille. Kaikki pitämäni luennot menivät jännityksestä ja kehon paniikkioireista huolimatta hyvin. Erityisesti sairaanhoitajaopiskelijoille luentoa pitäessäni koin olevani oikeassa paikassa ja roolissa. Näin jälkeen päin voin sanoa, että tärkein koulutuksen anti oli minulle ehdottomasti kokemustarinani rajaaminen ja jäsentyminen. Blogiini kirjoitan hyvin laajasti kokemuksistani ja tunteistani, mutta totuus on kuitenkin se, etten ole vielä valmis puhumaan julkisesti kaikista kokemuksistani. Osa kokemuksistani on vielä liian kipeitä ja olen vielä liian vereslihalla niiden osalta. Tarvitsen niiden kokemusten osalta vielä paljon aikaa ja etäisyyttä, jotta olisin valmis niistä puhumaan. Kokemustoimijuus perustuu täysin vapaaehtoisuuteen ja koulutuksessa minulle kirkastui se, ettei minun koskaan tarvitse puhua sellaisista asioista, joista en ole valmis puhumaan. Kokemustoimijuuteni rajat päätän ihan itse, mutta se miten ja mistä asioista kieltäytyy on myös etukäteen pohdittava. Näihin koulutus antoi hyvät valmiudet.
Kun nyt olen suorittanut kokemustoimijan peruskoulutuksen, löytyvät tietoni Kokemustoimintaverkoston kokemuspankista. Sieltä tilaajat voivat etsiä omiin tarpeisiinsa sopivia kokemustoimijoita. Tulevaisuus näyttää, millaisiin tilanteisiin kokemustoimijana päädyn. En kuitenkaan juuri nyt tässä elämäntilanteessani ole itse aktiivinen verkostoitumaan tilaajatahoihin, mutta olen kuitenkin avoin yhteydenotoille ja erilaisille mahdollisuuksille. Siitä olen varma, että kokemustoiminta on minua varten ja minulla on sitä kautta paljon annettavaa.
Jos kiinnostuksesi heräsi, lisää tietoa kokemustoijuudesta löydät kokemustoimintaverkoston nettisivuilta https://kokemustoimintaverkosto.fi