Viimeisen kuukauden aikana olen todennut, että luoja on syystäkin luonut ihmiselle kaksi kättä ja jokaisella sormella on tehtävänsä. Myös pikkuruisella rillillä. Silloin kun dominoiva käsi on pois pelistä, moni asia muuttuu haasteelliseksi. Arkiset askareet ovat entistä hitaampia ja hankalampia. Osa jopa niin vaikeita, että mieluummin jättää ne tekemättä. Tuli huomattua, että suurin osa kotitöistä vaatii…
Istun ja valvon mieheni unta. Ilta on ollut pelottava. Kaikki siinä on ollut pelottavaa. Tunnen avuttomuutta ja turvattomuutta. Olemme kaukana kotoa, vieraassa maassa ja Hän, joka on ainoa turvani täällä, on todella kipeä. Se on pelottavaa ja turvatonta! Yleensä asetelma on toisinpäin: minä olen se potilas. Se on paljon tutumpaa. Näin kirjoitin viime yönä päiväkirjaani.…
Sain maanantaina puhelun, joka aiheutti melko valtavat järistelyt ja suisti osin elämää ihan kokonaan pois raiteiltaan. Olen murtuneen käteni vuoksi tällä erää kuun loppuun sairauslomalla, joten pomo soitti minulle kotiin, ettei määräaikaista työsuhdettani jatketa toukokuun lopun jälkeen. Työsuhteeni ja -sopimukseni koukeroista voisin kirjoittaa hyvinkin pitkän ja seikkaperäisen tarinan, mutta en nyt yksinkertaisesti jaksa avata tilannetta,…
Silloin kun alkaa sattua ja tapahtua, asiat yleensä menevät pieleen. Viime aikaista eloani voi kuvata hyvin määritelmällä ”Surkeiden sattumusten sarja”. Miehenikin kysyi eräs ilta, että onko paha, jos ei enää osaa muuta kuin nauraa?! No mieluummin nauraa kuin itkeä, vaikka kyllä tässä on välillä jo itkettänytkin melko paljon. Useampi vuosi meni, etten ole tarvinnut päivystyspalveluita…
Viimeiset viikot ovat olleet jokseenkin rankkoja. Niin henkisesti kuin fyysisestikin. Yleensä ne kulkevatkin symbioosissa; matala mieliala ruokkii kipua ja kipu latistaa mielialaa entisestään. Oravanpyörä on valmis ja joskus sen pysäyttäminen onkin aika taiteilua. Tunnistan, että minulla on paljon keinoja ja välineitä haasteellisiinkin tilanteisiin, mutta omat rajat tulevat silti turhankin usein vastaan. Nyt viimeisen parin vuoden aikana…
Tahtoisin olla tavallinen. Tehdä tavallisia asioita ilman erityisiä pohdintoja ja järjestelyitä. Ihan tavallisia. Kun arkirutiineihin tulee poikkeavuutta, aiheuttaa se yleensä jossain määrin poikkeavuutta voinnissani. Joskus niin paljon, että tavallinen arkikin vaarantuu. Joudun aina ennalta puntaroimaan erilaisten tilanteiden vaikutuksia ja oman jaksamisen rajoja. Käymään ennalta läpi skenaarioita, mitä voi tulla eteen ja miten niistä suoriudun sujuvasti,…
Tätä tekstiä olen jo pidempään pyöritellyt luonnoksissa. Ajatukset ovat hioutuneet päässäni ja sanat ovat etsineet paikkojaan. Hetkittäin olen myös joutunut keräämään rohkeutta näiden sanojen kirjoittamiseen ja tietysti julkaiseminenkin vaati rohkeutta. Pidän sitä ihmeenä, että olen tässä, elän ja hengitän. Elämä on antanut pataan niin monta kertaa ja myös aika rankoillakin tavoilla, että ei todellakaan ole…
Tänään on kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä. Päivää vietetään vuosittain helmikuun lopussa ja nyt jo yhdettätoista kertaa. Tarkoitus on lisätä tietoutta harvinaissairauksista sekä niiden haasteista. Tänäkin vuonna teemana on harvinaissairauksien tutkiminen ja sen valtava merkitys harvinaissairaiden elämään ja hyvinvointiin. Olen tämän blogin perustamisen jälkeen paljon miettinyt sitä, että uskallanko sanoa olevani harvinainen, jos minulla ei ole…
Viikottain olen tilanteissa, joissa minun pitää pyytää apua arkisissa tilanteissa muilta. Tai ainakin pitäisi pyytää. Avun pyytäminen ei minulle ole millään muotoa luontaista tai sisäsyntyistä, joten etsin usein keinoja välttää avun pyytäminen. Pyrin selviytymään yksin. Se on minulle sisäsyntyistä. Tämän selittää paljolti lähtökohtani; olen kasvanut lapsuuteni kodissa, jossa oli jyrkästi ajateltuna pakko oppia pärjäämään yksin…
Tänä aamun herätys oli kurja. Keho tuntui kokonaisvaltaisesti jäykältä ja olo lihaksissa oli tuskainen. Ihan jopa ahdistava. Ylösnouseminen ja liikkeelle lähteminen aiheutti kipua. Jokainen liike aiheutti kipua. Pystyin taas helposti havainnoimaan kivun kautta jokaisen liikkeeseen osallistuvan lihaksen. Se ei ole kiva tunne. Olin eilen sopinut mieheni kanssa, että menemme päivällä yhdessä salille. Jos tällaista ei…