Minun arkeni neljän viikon kesäloman jälkeen alkoi isolla vaihteella maanantaina. Niin isolla, että voi jo todeta loman unohtuneen! Olin koko edeltävän viikonlopun reissussa ja olo oli melko rähjäinen ja nuhjuinen, kun saavuin sunnuntai-iltana kotiin. Tuntui epätodelliselta, että seuraavana aamuna menen töihin. Unirytmi on lähestulkoon koko loman ajan ollut hieman nitkahtanut ja korjausliike tehtiin jälleen kerran kertaryminällä.
Työpäivät ovat olleet yllättävän kiireisiä, mikä todennäköisesti enteilee myös sitä, että koko syksy tulee olemaan kiireinen. Sinänsä kiire ei haittaa, mutta siinä on riskinsä, että jaksamiseni saattaa loppua. Edelleenkään ne elämän pahimmat kuormitteet eivät ole mihinkään hävinneet. Kivirekeä vedetään koko ajan perässä. Mutta töihin oli kivaa palata!! Ensimmäinen työpäiväni oli täynnä naurua ja iloa, mistä nautin todella.
Arkeen paluu ei tarkoittanut minulle vain töiden alkua, vaan samalla myös minua hoitavien ja tutkivien tahojen aktivoitumista. Tällä viikolla olen ehtinyt käydä jo oman kaupunkini toimintaterapeutilla pienapuvälinearviossa. Sinne sain lähetteen neurologian poliklinikan toimintaterapeutin arvion jälkeen. Pienapuvälinearvion tehnyt toimintaterapeutti tekee seuraavaksi suosituksen pystykahvallisista veitsistä apuvälinepalveluihin, koska totesimme niistä olevan minulle apua. Apuvälinepalveluista saan ilmeisesti maksusitoumuksen, jos saan. Toimintaterapeutti ei nimittäin ollut varma riittääkö minun kohdalla perusteet. Hän ei sanonut sitä ääneen, mutta johtunee siitä, ettei minulla edelleenkään ole sitä diagnoosia. Itseä alkoi turhauttamaan, sillä olen silloin joskus kymmenen vuotta sitten ollut jo kertaalleen siinä tilanteessa, että olen saanut hylätyn päätöksen pienapuvälinesuositukseen. En muista tarkkaan, mutta hylkypäätöksessä luki tylysti, ettei minun diagnoosini ole riittävät sekä luettelo niistä diagnooseista, joilla saa maksusitoumuksia apuvälineisiin. Jos edelleen kanta on näin jyrkkä, ei tilanteeni muutu, vaikka saisinkin diagnoosin… Voin vain taas todeta, että tämä ihmisen pompottelu on kyllä uskomatonta. Suosituksia ja lähetteitä ristiin rastiin, mutta lähetulkoon tyhjin käsin lähden aina vastaanotolta pois. Onneksi toimintaterapeutti kuitenkin antoi ensi viikolle uuden ajan. Hän aikoi tehdä minulle oikeaan käteen yöksi laitettavan ortoosin, jolla käsi tuetaan lepoasentoon yöksi. Tarkoitus on siis kokeilla auttaisiko lepoasento kipua vähentävästi sekä testata, miten se vaikuttaa kramppailemiseen. Lisäksi hän tarkistaa entisten rannetukieni kunnon, koska toinen on jo todella vanha. Onneksi olen niitä tarvinnut vain harvakseltaan.
Kun hoito- ja tutkimuskuviot taas tauon jälkeen aktivoituivat, huomasin olevani todella väsynyt avun hakemisen ja diagnoosin metsästyksen vaikeuteen. Tätä on jatkunut jo niin pitkään. Olen väsynyt odottamaan, edelleenhän odottelen MYOcap-tutkimuksen vastausta. Laskeskelin, että näytteenotosta on jo 28 viikkoa! Kärsivällisyyttäni koetellaan todenteolla.
Stif person syndrome?
Piti ihan googlata, että mikä se tällainen on?! Löytämieni tiedon murusten perusteella ymmärsin, että stiff person syndromessa eli jäykkyysoireyhtymässä jäykkyys olisi jatkuvaa ja siihen kuuluvat lihasspasmit ovat hyvin voimakkaita. Tuo oirekuva ei kuulostanut omalle kohdalle tutulta. Mulla on perus ENMG tutkimus tehty 9vuotta sitten ja se oli normaali (poikkeavuuteni on ionikanava ENMG:ssä). Jäykkyysoireyhtymässä ENMG:ssä on todettavissa motoristen yksiköiden jatkuvaa aktiivisuutta. Lisäksi GAD-vasta-aineiden pitoisuus on suuri seerumissa ja likvorissa. Niitä minulta ei tiettävästi ole koskaan tutkittu. Likvornäytettä ei ole otettu koskaan…